Każdy jest inny
Autyzm jest dzisiaj jednym z najczęściej diagnozowanych zaburzeń. W placówkach oświatowych mamy wielu uczniów z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera. Coraz więcej przedszkoli i szkół zatrudnia wykwalifikowaną kadrę przygotowaną merytorycznie do specjalistycznego wsparcia rozwoju dzieci i młodzieży z autyzmem. Nauczyciele odbywają liczne szkolenia i warsztaty mające na celu podnoszenie kompetencji w zakresie projektowania środowiska edukacyjnego i społecznego podczas bieżącej pracy, co powoduje, że świadomość potrzeb, jakie mają osoby z autyzmem oraz wiedza na temat tego, jak z nimi pracować, są coraz większe. Wciąż jednak każda osoba z autyzmem, z którą zaczynamy pracować, jest dla nas nauczycieli i specjalistów zagadką, tak jak każdy inny uczeń, ponieważ, mimo podobieństw w funkcjonowaniu naszych mózgów – organów, dzięki którym jesteśmy tym, kim jesteśmy, nie ma dwóch takich samych mózgów na świecie. Każdy z nas jest jedyny i niepowtarzalny, bez względu na to, czy ma szczególne zdolności i umiejętności, czy trudności w czytaniu i pisaniu, czy zdiagnozowano u niego autyzm, dlatego kluczem do planowania optymalnego rozwoju drugiego człowieka jest poznanie jego potrzeb i możliwości. Wszystkie dzieci są zdolne, wszystkie też mają obszary, w których potrzebują wsparcia, a zadaniem nauczycieli jest rozpoznać ich indywidualne potrzeby rozwojowe i tak kształtować środowisko edukacyjno-wychowawcze, by uczniowie mieli możliwość optymalnego rozwoju.
Autyzm jako zaburzenie rozwojowe
Autyzm nie jest jednostką chorobową, chociaż słyszymy jeszcze niekiedy określenia, że ktoś jest chory na autyzm. Nie może też, jak to ma miejsce na przykład w przypadku afazji, wystąpić nagle. Z autyzmu się nie wyrasta ani nie można go wyleczyć. Autystą się po prostu jest, ponieważ autyzm jest zaburzeniem rozwojowym czyli kategorią diagnostyczną obejmującą rozległe nieprawidłowości rozwojowe, które zaburzają podstawowe funkcje, takie jak uwaga, motoryka, percepcja oraz wpływają na rozwój w zakresie komunikacji, w tym nabywanie języka, co wiąże się bezpośrednio z rozwojem poznawczym oraz na funkcjonowanie społeczne. Zaburzenie to pojawia się we wczesnym dzieciństwie, pierwsze objawy zaobserwować można już w pierwszym roku życia, przy czym pełna gama zachowań ujawnia się do 36 miesiąca.
Z uwagi na odmienność mechanizmów i przyczyn powodujących trudności rozwojowe, odchodzi się dzisiaj od jednoznacznego podziału na autyzm i zespół Aspergera i używa się określenia „spektrum zaburzeń autystycznych” (ASD), wskazując tym samym na szeroki zakres zaburzeń. W związku z tym Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-11, która ma zacząć obowiązywać od 2022 r., proponuje termin „zaburzenia ze spektrum autyzmu” z dodaniem charakterystyki, np. zaburzenie ze spektrum autyzmu z zaburzeniem rozwoju intelektualnego i brakiem języka funkcjonalnego czy zaburzenie ze spektrum autyzmu bez zaburzeń rozwoju intelektualnego i z zaburzeniami funkcjonalnego języka.
Mnogość trudności, które występują w związku z autyzmem, powoduje, że każdy uczeń potrzebuje indywidualnego wsparcia, przy czym wsparcie to musi być udzielane w trzech obszarach: komunikacji, interakcji społecznych oraz schematycznych zachowań stereotypowych zainteresowań zaburzonych u osób z ASD, a określanych w literaturze przedmiotu jako triada autystyczna. Rozwój dziecka w tych obszarach wpływa bezpośrednio na jego funkcjonowanie poznawcze, emocjonalne, społeczne, dlatego wiedza na temat, jakie trudności w tych zakresie może mieć dziecko z ASD, znacznie ułatwia diagnozę jego potrzeb oraz planowanie pracy.
Zaburzenia komunikacji i funkcjonowania społecznego
Komunikacja jest podstawą budowania relacji. W wypadku osób z autyzmem jest to znacznie utrudnione z uwagi na zaburzony kontakt wzrokowy, którego brak lub jest chwilowy („omiatanie wzrokiem”) lub też osoba spogląda z ukosa albo w dal. Zakłóca to w znaczny sposób nawiązywanie kontaktu oraz powoduje wrażenie braku zainteresowania środowiskiem społecznym. Ważne jest, by nauczyciele i inni uczniowie mieli tego świadomość i nie interpretowali takich zachowań jako złośliwych czy niegrzecznych.
Ponadto komunikację osób z ASD cechuje ubogi zasób wykorzystywanych gestów, co powoduje, że dzieci nie machają na pożegnanie, nie kręcą głową, chcąc zakomunikować, że czegoś nie chcą, nie wyciągają ręki, gdy chcą coś otrzymać, nie machają ręką na kogoś, aby przyszedł, nie wskazują miejsca, gdzie ktoś może usiąść, a także nie wzmacniają swoich odczuć i emocji, gestykulacją. Nie wykorzystują też ekspresji mimicznej do regulowania interakcji społecznych lub mają trudności w ekspresji adekwatnych do sytuacji stanów emocjonalnych. Istotne jest, że działa to również w drugą stronę, czyli osoby z ASD mają problem z interpretowaniem niewerbalnych informacji przekazywanych przez innych, np. wskazaniem czegoś ręką przez nauczyciela, mimiką twarzy, wyrazem oczu (dziecko widzi kolor oczu, a nie dostrzega w nich emocji). Deficyty dotyczą też odczytywania wyrazu twarzy, interpretowania relacji społecznych, takich jak sympatia, wrogość, przyjemność, obojętność, czy lekceważenie rozmówcy na podstawie kontaktu wzrokowego, utrzymywania sylwetki, sposobu zachowania się. Powoduje to duże trudności w funkcjonowaniu ucznia w szkole, zarówno w relacjach koleżeńskich (trudność wejścia w grupę), jak i w nabywaniu umiejętności – potrzebuje on konkretnych informacji, wskazówek, wszystko musi być wyrażone dosłownie i w sposób jednoznaczny. Wymaga to od nauczyciela dużej uważności w każdym momencie, ponieważ w wielu sytuacjach komunikację niewerbalną naturalnie zastępujemy werbalną. Jednak i ta ostatnia może być zakłócona u osób z ASD, a rozwój języka, jak i kompetencje komunikacyjne zależne są od stopnia nasilenia cech autystycznych, poziomu intelektualnego, wieku życia, rodzaju i jakości oddziaływań terapeutycznych, a także od czasu, w jakim podjęto terapię z dzieckiem. Coraz więcej rodziców zabiega o to, by dziecko korzystało przed pójściem do szkoły z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju, co z uwagi na rozwój mózgu i jego plastyczność, pozwala uzyskać lepsze efekty w krótszym czasie. Ma to szczególne znaczenie dla małych dzieci, ponieważ podczas gdy dzieci neurotypowe naturalnie uczą się języka poprzez naśladownictwo, osoby z ASD mają z tym trudności, a nauka mowy wiąże się często z intensywną terapią indywidualną, natomiast u tych, u których mowa rozwija się w sposób naturalny, tj. przez naśladowanie, często nie jest ona wykorzystywana do komunikacji, czego przykładem są echolalia – powtarzanie określonych sylab, wyrazów, zdań, czy nawet fragmentów tekstów.
Deficyty w mowie to także trudności w prowadzenie rozmowy. Podczas gdy osoby z ASD odpowiadają na pytania skierowane bezpośrednio do nich, jako uczestnicy dialogu gubią się: nie spostrzegają, kiedy ktoś skończył wypowiedź, wchodzą w słowo innym, powtarzają czyjeś wypowiedzi, a nawet formułują zdania , które mogą kogoś urazić (np. proponują wypranie komuś koszulki, bo jest na niej plama). przez co wydaje się, że ignorują rozmówców. Istotne jest zatem, by nauczyciele podczas lekcji zwracali uwagę, żeby pytania kierować bezpośrednio do ucznia, a nie oczekiwać aż on sam zainicjuje udział w dyskusji (może to się nigdy nie wydarzyć), a co więcej, by angażować innych uczniów do zadawania takich pytań, co pozwala na symulowanie dialogu i pozwala osobie z ASD stać się na chwilę członkiem rozmawiającej społeczności. Zaburzenie języka wiąże się również z dosłownym rozumieniu mowy, a zatem ogromne problemy sprawiają osobom z ASD metafory, wypowiedzi ironiczne, żarty, co niekiedy wywołuje zabawne sytuacje (np. gdy uczeń usłyszawszy, że coś jest bułką z masłem, wyciąga bułkę, zdejmuje ser i podaje koledze bułkę z masłem), ale może być także źródłem nieporozumień. Należy więc unikać niejednoznaczności w sytuacjach naturalnych, a w sytuacjach zadaniowych uczyć znaczenia najczęściej używanych w języku słów i wyrażeń metaforycznych.
W zakresie rozwoju języka występuje jeszcze jeden istotny problem, a mianowicie odwracanie zaimków, co wiąże się z dużą trudnością w opanowaniu prawidłowego stosowania „ja”, „ty”, „moje”, „twoje”, „jego”. Osoby autystyczne często mówią o sobie w osobie trzeciej, tj. zamiast „Jestem głodny. Chcę śniadanie.”, mówią „Karol jest głodny. Karol chce śniadanie.”
Ponadto mowa osób z ASD jest monotonna, skandowana, brak jej płynności, odbierana często jako ciąg słów bez ładunku emocjonalnego, bez znaków przestankowych. Obserwuje się nieprawidłowy akcent, przedłużanie sylab, przesadne artykułowanie wybranych głosek, nierówne tempo wypowiedzi, nieustabilizowaną skalę głosu, zahamowaną ekspansję oddechową, nieprawidłowości gramatyczne i składniowe zdań, co zniechęca innych uczniów do wchodzenia w interakcje, powoduje powolne odizolowanie od grupy.
Ważne jest, by świadomość tego, jak funkcjonuje osoba z ASD mieli nie tylko nauczyciele, ale również uczniowie poznali tę specyfikę na tyle, na ile ułatwi im to wspólne funkcjonowanie w zespole klasowym i przestrzeni szkolnej. Uczniowie z ASD potrzebuję tzw. kręgu przyjaciół, czyli osób, które są dla nich wsparciem czy nawet przewodnikami w sytuacjach dla nich trudnych, niejasnych, a tych w szkole jest bardzo dużo, choć przez większość osób nie są postrzegane jako problemowe, np. zmiana klasy, nieobecność nauczyciela i zmiany w planie, dlatego im większa świadomość uczniów, tym mniej przykrych, a nawet konfliktowych sytuacji.
Co robić, by pomóc uczniowie z ASD w codziennych sytuacjach szkolnych
- Komunikaty: jasne, krótkie, konkretne, stałe.
- Przestrzeń: stałe miejsce pomocy, materiałów, składania prac; daleko od rozpraszających bodźców.
- Organizacja i planowanie: zeszyt zadań domowych, lista zadań: jak zacząć, co zrobić po kolei, gdzie położyć/schować gotowy produkt; prosty terminarz: kolejność zajęć, pora śniadania, obiadu.
- Konstruowanie zadań edukacyjnych: pojęcia konkretne i wizualne; czytanie ze zrozumieniem – opowiadanie wg schematu: Kto? Co zrobił? Co się stało? Jak się skończyło?; kończenie historii wg schematu lub z wykorzystaniem obrazków; przyczyny działań, intencje, przewidywanie, ocena zachowań – nie oceniamy za to ucznia; matematyka – materiały pomocnicze konkretyzujące; zaznaczanie kolorem istotnych elementów zadania; wizualne przedstawianie działań matematycznych, odwoływanie się do codzienności, np. ułamki – przepisy kulinarne.
- Stosowanie strategii wizualnych: jak największa ilość materiałów wizualnych i struktur, zapisywanie poleceń przez nauczyciela, indywidualne instrukcje werbalne lub wizualne, wskazanie modelu rozwiązania.
- Wspomaganie pisania: dodatkowy czas na wykonanie zadań pisemnych, zmniejszenie długości tekstu, ocenianie tylko treści, dostosowana forma, np. wydruk komputerowy, nagranie głosu, tekst podyktowany koledze/rodzicowi, notatka graficzna, notatka przygotowana przez nauczyciela, kopia notatki od kolegi, konspekt dyskusji.
- Sprawdzanie w formach znanych uczniowi, dzielenie zadań na mniejsze części, osoba wspomagająca/ nauczyciel kontrolujący czynności ucznia.
- Strategie motywacyjne: skrócenie tekstu / zmniejszenie ilości zadań, umieszczanie mniejszej liczby zadań na stronie – wrażenie małej ilości pracy.
Autyzm to normalność
Tak jak dla osób neurotypowych ich funkcjonowanie jest normalne, zaś funkcjonowanie ludzi z ASD wydaje się dziwne, tak dla osób z ASD jest odwrotnie. Skoro mózgi osób z autyzmem rozwijają się inaczej niż osób bez zaburzeń rozwojowych, inaczej postrzegają świat. Ważne jest jednak, by mieć świadomość, że każdy człowiek jest inny, nie ma dwóch jednakowych mózgów na świecie i każdy ma prawo postrzegać otaczającą go rzeczywistość we właściwy dla siebie sposób. W książce Zespół Aspergera. Inny świat, inny umysł osoba z ASD mówi:
Nie roztkliwiaj się nade mną za bardzo, nie próbuj mnie leczyć lub zmieniać. Gdybyś przeżył z moim umysłem zaledwie jeden dzień, mógłbyś wzruszyć się do łez na widok piękna, jakie ja odczuwam swoimi zmysłami, patrząc na nasz świat. I chociaż siła tego piękna przytłacza mnie czasami, nie zamieniłabym najdrobniejszej jej części na to, co nazywamy potocznie „normalnością”.
W codziennej pracy z drugim człowiekiem, a zwłaszcza z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, w tym z ASD, niezwykle ważne jest bycie uważnym, empatycznym i przekonanym o prawdziwości słów Charlesa Dickensa:
Miej serce, które nigdy nie twardnieje, i hart, który nigdy nie słabnie, i dotyk, który nigdy nie rani.
Biliografia
Baron-Cohen, S., Howlin, P., Hadwin, J., Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu. Praktyczny poradnik dla nauczycieli i rodziców, Kraków 2010
Goldstein, S., Naglieri, J., Ozonoff S., Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu, Kraków 2017
Grandin, T., Panek, R., Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów, Kraków 2016
Goldstein S., Naglieri J.A., Ozonoff S. (red.), Diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu, Kraków 2017
Kaczmarek, B. Wojciechowska, A. (red.), Autyzm i AAC, Kraków 2015
Nortbohm, E., Zysk, V.,1001 porad dla rodziców i terapeutów dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, Kraków 2016
Ozonoff S., Dawson G., McPartland J.C., Wysokofunkcjonujące dziecie ze spektrum autyzmu. Poradnik dla rodziców, Kraków 2015
Rynkiewicz A., Zespół Apergera. Inny świat, inny umysł, Tarnów 2009
Autor: dr Adriana Kloskowska
